在我們身邊,有一群罕見疾病小天使....

  因為天生基因的捉弄,
  成為了無法發光的螢火蟲....
  但他們仍默默的努力、持續的堅持,
  就算比別人辛苦也要活的更耀眼!


有時候會因為小孩不聽話而生氣,
有時候會因為別人賺的錢較多而生氣,
有時候會因為政府做的不夠好而生氣,
有時候會因為另一半不夠完美而生氣,
有時候會因為自己不夠完美而生氣....
人,似乎永遠無法滿足於現況,
永遠覺得再多一點什麼,就會更幸福~~


罕見疾病小天使  ﹣曾晴的爸爸思考著這個問題:
「怎麼樣才是幸福呢?幸福的基準點在哪裡?」
雖然曾爸爸每天不眠不休的與曾晴的疾病奮鬥,
隨時擔心孩子會離開,
雖然最後孩子真的還是離開了,
但他的結論仍是:「只要還能對別人付出,就是幸福的!


擁有健康的我們,真的是幸福的!
還能夠付出的我們,真的是幸福的!


~~~~~~

罕見疾病基金會將於 11/22 舉辦一場全國性獎學金頒獎活動,
頒發獎學金給這些勇敢發光的罕見疾病大小朋友,
表揚並鼓勵他們對於天生極限的挑戰。
當天約有250~300位大小朋友會參加頒獎活動,
大部分會是小學年紀的小朋友,
也有國中到大學年齡的病患與熱心付出的老師們。
有些會領到獎學金,
有些則是會參與當天的各項表演。


罕見疾病的小朋友與家屬們,
也需要社會大眾更多的體貼、認同與關懷。
各位手作愛好者們有沒有意願跟媽咪一起合作,
贊助手作小禮物提供給當天出席的大小朋友呢?


原則上希望能夠製作約300份小禮物,
若是數量不夠就請基金會協助做適當的分配,
若超過則可另外提供基金會作轉送或義賣用途。


有意願參與的織女們(也非常歡迎其他手作愛好者!),
請告訴我下列資料喔:
(1) 願意贊助的小禮物份數
(2) 小禮物的合適年齡層(分為小學、國高中、成人)
(3) 小禮物適合男生或女生或不拘


小禮物不用太大或太複雜,
原則上小玩偶、小玩具、小吊飾、髮夾髮圈類飾品等等都很適合,
大家可以發揮創意想想小朋友會喜歡什麼東西,
若想不出來,媽咪也可以盡力提供織圖~
若有織友有餘力想製作更大型的禮物(大玩偶、衣服、帽子、手套、圍巾等等),
也都很歡迎的唷!


為了讓小禮物發揮最大的功效,
麻煩請參與的朋友們注意以下事項喔:

*請大家於  11/15  前完成作品寄到媽咪這裡喔
*請盡量使用不會掉毛的毛線,也注意不要有刺刺或會掉落的零件喔(給小朋友用的嘛!)
*將禮物寄出前,請先包裝好;若有包裝上的問題,請告訴我,我再幫您處理囉
*請於您自己的部落格上發表小禮物的樣式,方便媽咪確認小禮物適合的年齡層,若小禮物需要特殊照顧方式也請注明喔
*媽咪會給各位小禮物的號碼,方便統計份數
*若需要個別收據請告訴我喔

希望大家能踴躍參與,
也請大家告訴大家喔!~~


另外罕見疾病基金會也很歡迎直接捐款,
各種捐款方式請看這裡


媽咪先認領小禮物  1~10號囉!
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智慧城堡~~皂本萱科

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